El Centro de Rehabilitación Infantil Teletón (CRIT) en Guanajuato atiende a 782 niños y adolescentes, y hay una lista de espera de 182.
La disminución en las donaciones ha ocasionado que baje también el número de atenciones, el año pasado se daban cerca de 12 mil al mes y ahora se registran sólo ocho mil.
De los pacientes que reciben terapias en este centro, ubicado en Irapuato, 157 son de León; de éstos, 22 serán dados de alta pronto, al cumplir la meta establecida por sus médicos.
En ocasiones el DIF presta un camión para llevar a los pacientes y sus familiares de forma gratuita al CRIT, pero cuando se ocupa en otras actividades cada pasajero debe pagar su traslado a Irapuato en autobús.
“Pagamos 42 pesos si traemos la credencial del DIF, si no con la del Teletón pagamos 84 y sin credenciales son 168 pesos”, contó Dennise Zapata Vargas, quien viaja con regularidad al CRIT para que su hija Dayana reciba atención.
El camión de la empresa Flecha Amarilla que las lleva a Irapuato las deja lejos del centro Teletón, y tienen que caminar cerca de 20 minutos por la orilla de la carretera, aunque en ocasiones algún automovilista se detiene y ofrece llevarlas.
Dayana, de 11 años, estuvo en lista de espera; en este tiempo Denisse la llevaba cada semana a la Ciudad de México para que un médico particular la atendiera; cada viaje costaba mil 500 pesos, pagados por la joven.
La niña padece síndrome de Cockayne, que es extremadamente raro y se presenta en promedio un caso en un millón de niños.
“Mi niña nació normal, al parecer no tenía nada, pero a los nueve meses le detectaron a Dayana el síndrome mediante un electroencefalograma (estudio del cerebro)”, dijo Denisse. Las características del Síndrome de Cockayne son piel delgada y muy sensible al sol, facciones finas y constitución delgada; con el paso del tienpo presentan problemas de vista, oído y coordinación.
“Cada mes tengo que comprarle una leche especial que cuesta 800 pesos, más lo que pago aquí, de consulta son 15 pesos y de terapia 10, esto depende de un estudio de nivel socieconómico”, agregó la joven.
Atención temprana
Mientras más pronto se solicite el ingreso de un niño con problemas motores al CRIT, es más probable que tenga gran mejoría.
“La Clínica de Estimulación Temprana es la que tiene mayor rotación de pacientes, porque por estar pequeños pueden presentar una mejora en un lapso de hasta seis meses”, aseguró Juan Francisco Rocha Ruenes, titular del CRIT Guanajuato.
Por ejemplo, si un bebé llega con un parálisis facial moderada, al ser dado de alta presentará un nivel bajo de ésta, pero si tiene poco porcentaje de parálisis puede recuperarse casi al 100%.
“El problema nunca se quita, pero en este caso las neuronas sanas permiten la plasticidad y subsidian el trabajo de las neuronas que presenten alguna lesión”, agregó.
El centro atiende a niños con síndrome de Down solo de 0 a 4 años, únicamente dan el servicio en un rango de mayor edad cuando los pacientes presentan algún otro problema como luxación de cadera, amputación o distrofia muscular.
No todos los padecimientos pueden ser atendidos en el CRIT, como el síndrome de Duchenne, que es progresivo y degenerativo.
“Es un síndrome donde la madre es portadora y su hijo puede heredar el problema, en el caso de las hijas también lo adquieren, pero solo se vuelven portadoras”, expresó Juan Francisco Rocha.
Este padecimiento es una forma de distrofia muscular que empeora rápidamente, y como no es posible alargar la vida de los pacientes se busca que los papás les den buena calidad de vida.
Hace unos días el CRIT Guanajuato recibió la noticia de que fue acreditado para que ahí se lleven a cabo neurorehabilitaciones.
“Vinieron seis médicos de Oaxaca y México certificados por la Secretaría de Salud para acreditar y aunque el puntaje para ser aceptados es muy exigente, logramos ser aceptados”, expresó Rocha Ruenes.
Cuatro años en terapias
El 20 de noviembre Alondra Sánchez Ramírez cumplirá cuatro años de recibir terapias en el CRIT.
Estefanía, su mamá, ve que la niña ha evolucionado de forma considerable.
Alondra nació con una afectación del cerebro, aseguró, debido a mala atención en el IMSS en donde doctores postergaron el parto.
Al ser su tercera hija, aseguró Estefanía, decidió ligarse las trompas y firmó la autorización para ello.
“Cuando la niña nació me daban a firmar muchos papeles que para que me ligaran, pero yo no sabía ni qué con el medicamento, así que cuando metí demanda (por la afectación de la bebé) no pudo proceder porque todo lo que firmé eran cosas donde aceptaba que mi hija estaba bien, eso les sirvió en la clínica T-48 para deslindarse del problema”, agregó.
Alondra fue dada de alta con documentos de ‘niña sana’, días después su mamá se dio cuenta de que no veía, no escuchaba y no quería comer; mediante varios estudios supo la gravedad de su padecimiento y a los 10 meses fue aceptada en el Centro Teletón.
Como Dayana, Alondra también ha sido atendida en el DIF, pero las mamás de ambas consideraron que en el CRIT las sesiones son más especializadas.