En el momento en que se conoce a Carlos Eduardo se compromete con su situación, escuchar a su madre referirse a él te motiva a apreciar el verdadero valor de existir y amar la oportunidad de la vida.
Carlos Eduardo es un niño de 7 años de edad que tiene microcefalia (un trastorno neurológico), no ve, no habla y apenas escucha, sus músculos presentan cierto grado de rigidez y hasta el momento no camina.
Además de la situación física que tiene, y aplico esta palabra pues “padecer” no es un término que aplique en el caso de Carlos, su madre tiene claro que su hijo no tiene ningún padecimiento, así es el trato que le da a Carlos, a quien a pesar de los pesimistas diagnósticos médicos, ella sabe que algún día lo verá entrar caminando por la puerta de su casa.
A la situación física de Carlos hay que agregar la precaria situación económica de su familia, quienes a pesar de ello y de las limitaciones personales que tienen, hacen todo lo posible por ofrecer a su hijo un buen ambiente, desde la higiene y los cuidados que él requiere, dejando de lado las propias.
Ana Elena Macías es la madre de Carlos Eduardo, una mujer de complexión delgada, de apenas 34 años, dedicada al 100% a la atención del menor, hijo único pues consciente de los cuidados de Carlos dice: “Sería muy egoísta de mi parte y de mi esposo pensar en otro bebé, Carlos lo es todo, nuestro tiempo, espacio, amor, cuidado, mi vida”.
Eduardo Carpio es el padre, quien además de ser proveedor en casa, ayuda en la medida de lo posible a las atenciones de su hijo, trabaja como serigrafista y aún sin contar con seguro médico, con su sueldo resuelve las necesidades de medicamento y atención médica de Carlos Eduardo, vive entregado a su responsabilidad con su familia.
En casa no cuentan con refrigerador o artículos que pudieran considerarse un lujo, pero para Carlos existe un espacio especial, siempre limpio para las terapias de estimulación que Ana Elena aprendió para atención del menor.
Carlos Eduardo recibió terapia en el CRIT de Irapuato, durante cuatro años Ana Elena se levantaba a las 5 de la mañana para tomar el camión a León y de ahí a Irapuato, en donde tenía que estar antes de las 8 para la terapia de tanque de Carlos. Hace un año y medio simplemente le dijeron que el niño no avanzaba y que había que darlo de baja, le suspendieron la terapia.
“El niño no se movía y con la terapia claro que avanzó, además este tiempo yo le he aplicado la estimulación que aprendí y ahora ya tiene más movimientos y respuesta de sus brazos y piernas”, aclara con emoción la mamá.
Sin silla de ruedas
En el CRIT se le aplicaba terapia de tanque, que es la estimulación en el agua. Ana ha improvisado su propio tanque en casa, con una pequeña tina que llena con agua tibia todos los días a las 4 de la tarde para de esta manera continuar la estimulación para el niño.
Los cuidados que requiere Carlos Eduardo son muchos, una higiene y una alimentación especial, medicamento, estimulación, estudios e incluso una silla de ruedas especial que permita al menor tener una buena postura y movilidad, aparato que por supuesto la familia no ha podido adquirir.
La madre de Carlos y él mismo comienzan a tener afectaciones en su espalda, ella porque carga al niño casi todo el día, y él por la falta de esta silla y la postura que toma al ser cargado pues arquea la espalda y los médicos han sugerido en un futuro una cirugía, que se convierte en un riesgo por la anestesia y lo que ésta implica en el cuerpo del niño.
Cada 20 días o al mes, se invierten en la medicina de Carlos más de 800 pesos, además de que se le tiene que tener una dieta balanceada y especial, dado la falta de movimiento de sus intestinos lo que le produce estreñimiento.
Todos los días, a las 8:05, a las 10:05 y a las 11:15 Ana Elena estimula a su hijo por 15 minutos, estimulación con ejercicios especiales, que van desde la lengua, la quijada, el estómago, las piernas y los brazos, por supuesto el rostro. Luego a las 4 de la tarde, en la tina con agua.
“Carlos es para mí una joya, y a pesar de lo que digan algunos médicos y hasta algunos conocidos sobre las posibilidades de mi hijo, yo confío en Dios y sé que él puede salir adelante, hasta dónde no lo sé, pero lo que mi esposo y yo podamos hacer lo haremos, porque es nuestro hijo y siente, llora, está tranquilo, percibe y trata de hacerse entender, es nuestro hijo y es una joya para nosotros”, enfatiza Ana Elena.
Este es un ejemplo de dedicación, de entrega, de compromiso y de fortaleza, esta familia vive con lo apenas posible y aun así se percibe una energía especial en su hogar, una confianza en que las cosas mejorarán. Ante todo pesimismo, ellos creen que todo puede cambiar.
Carlos Eduardo requiere una silla de ruedas especial, que sirve de andador y para pasear al niño en una postura correcta, de terapia y medicamento, la esperanza de ellos es también la posibilidad de cambio en los demás.
AL DETALLE
Cada 20 días o menos gastan más de 800 pesos en medicinas.
Su espalda se está afectando por la falta de una silla de ruedas.
En el CRIT ya no lo admitieron afirmando que no avanzaba en sus terapias.