No es nada fácil la tarea de hablar en favor de aquellos olvidados sociales, silenciados de rostro velado, enfermos y en la antesala de la muerte. Me lo escribió ayer Fabiola Montoya, una psicóloga dedicada a la atención y activismo de los derechos de niños enfermos y terminales del estado de Jalisco, haciendo referencia a que leyó la iniciativa de Ley de Cuidados Paliativos que presentamos el miércoles pasado, dijo que le entusiasma y aplaude que la figura del Enfermo Pediátrico tenga presencia.
Por supuesto, Fabiola concluyó con la siguiente oferta: Diputado, si desde Jalisco podemos hacer algo para impulsar, cuente con un grupo social amplio y autorizado, médicos, universidades, agrupaciones sociales y voluntarios para apoyar esta iniciativa.
Al estar escribiendo esta columna recibo esta comunicación de parte de una colega estimada que me dijo así: “Tengo un hermano a quién se le diagnosticó Mieloma Múltiple (MM) hace un mes y medio, ingresó a un Instituto Nacional donde actualmente es tratado. Es un caso típico: 63 años, fracturas, dolor, daño renal, anemia, debilidad extrema”.
“Estamos muy desorientados y completamente inéditos en el asunto. ¿Sería tan amable en informarme acerca de la Asociación Mexicana de Enfermos de Mieloma Múltiple, dirección, correos electrónicos, actividades y lugar donde el 5 de septiembre, se llevará a cabo el Día Internacional del MM”.
“Posibilidades de apoyos económicos, sociales, grupos de apoyo para él y la familia. En fin, dice ella, como le menciono, estamos empezando, estamos muy desconcertados e ignoramos todo del MM. Sé que le lanzo abruptamente mis peticiones, ojalá pueda ayudarme”. Hasta aquí la cita.
Estos, estimadas y estimados lectores, son ejemplos de la vida real. Ahora visibilice lo que ocurre en nuestro país: aproximadamente hay 240 mil personas y sus familias que sufren igualmente estas situaciones y que requieren que todos pongamos más acción.
Enfatizando además, que son personas sobresalientes las que escribieron, pues la mayoría de estos miles de mexicanas y mexicanos, están tan agobiados, tan sufridos, tan adoloridos, tan deprimidos en ocasiones por su enfermedad, que su voz no se escucha y por ende, no ponemos como sociedad la atención debida.
El dolor tiene un gran poder educativo dijo el historiador italiano Cesare Cantú; nos hace mejores, más misericordiosos, nos vuelve hacia nosotros mismos y nos persuade de que esta vida no es un juego, sino un deber.
El dolor es para la humanidad un tirano más terrible que la misma muerte señaló el filósofo alemán Albert Schweitzer.
Por último Stefan Zweig sustentó que toda ciencia viene del dolor. El dolor busca siempre la causa de las cosas, mientras que el bienestar se inclina a estar quieto y a no volver la mirada atrás.
A 10 años de distancia de la modificación a la Ley General de Salud que promovimos insertando todo un título de cuidados paliativos para enfermos en situación terminal, la evaluación expost de dicha reforma evidenció limitantes como que sólo era aplicable como resultado de la decisión de dar por terminado un tratamiento curativo, es decir, sólo para enfermos en situación terminal, lo que representó una limitación a la atención del dolor.
El criterio hoy universalmente aceptado es iniciar los cuidados paliativos a partir del diagnótico de una enfermedad amenazante o limitante para la vida.
Otro hallazgo fue la desconfiguración normativa en el proceso de querer llevar el mandato de la Ley hasta el paciente.
La idea es tener una regulación ordenada y sistemática sobre los cuidados paliativos, la atención del dolor y la disponibilidad y acceso a medicamentos controlados, estupefacientes y opiáceos incluidos, haciendo explícitos desde la ley la certeza jurídica de los profesionales y de los pacientes, de éstos últimos hasta su fallecimiento resultante de un proceso natural en condiciones de libertad, bienestar y autonomía del paciente, libre de dolor, con asistencia médica y espiritual donde el paciente y su familia lo decidan.
La Ley que propusimos contempla la creación de un sistema explícito sobre la prescripción, dispensación y manejo de los medicamentos controlados, a fin de contribuir a l solución de dos graves problemas hoy existentes: la falta de cobertura efectiva de servicios paliativos a los enfermos que lo requieren y la gravísima falta de acceso a medicamentos controlados para el dolor.
Sólo uno de cada dos enfermos con dolor reciben el tratamiento adecuado en México.
Otro tema más en la Ley propuesta es la regulación de los cuidados paliativos en los enfermos niños, niñas y adolescentes; donde es mucho más grave, por ejemplo, la falta de medicamentos para controlar el dolor.
Asimismo la iniciativa prevé la creación de un sistema de cuidados paliativos domiciliarios, no microesfuerzos macrodesintegrados como existe hoy.
Concluyo mencionando nuestra propuesta en la Ley para crear una Comisión Social de Monitoreo de Cuidados paliativos como una entidad autónoma conformada por organizaciones, profesionales de la salud, empresas y proveedores de servicios, apoyada por el Consejo de Salubridad General, Institutos Nacionales de Salud y en provincia por los Hospitales Regionales de Alta Especialidad como el que existe aquí en el Bajío.
Puntualizo que ni la modificación de la reforma de 2009 ni la iniciativa presentada tienen el propósito de permitir la eutanasia o el suicidio asistido. Esperamos su respaldo en las sesiones de parlamento abierto que celebraremos en el Congreso de la Unión.
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