El Congreso de Hidalgo realizó un foro por el Día Mundial de Enfermedades Raras que se conmemora el 28 de febrero, en este evento se dieron cita diversas asociaciones civiles y fundaciones para presentar información sobre los padecimientos de poca prevalencia.
La diputada y presidenta de la Comisión de Derechos Humanos y Atención de las Personas con Discapacidad, Michelle Calderón Ramírez, destacó que las instalaciones del Congreso del Estado son las únicas en el estado en estar iluminadas con los colores: verde, azul, rosa y morado, como una forma de visibilizar las enfermedades raras.
Josefina Pérez Rodríguez, presidenta de la Fundación María José Prader Willi, mencionó que existen en el mundo cerca de 7 mil padecimientos raros, de los cuales 8 por ciento de la población mundial la padecen. En Hidalgo, hay 240 mil personas con alguna de las 20 enfermedades raras reconocidas en México.
Aclaró que una enfermedad rara se presenta en al menos cinco de cada 10 mil nacimientos vivos, algunas poco conocidas como el Síndrome de Hutchinson que es el envejecimiento rápido en niños, que ocurre en uno de cada siete millones de personas. Por esta baja incidencia, el sector salud, el gobierno y la industria farmacéutica no quieren gastar tiempo y dinero para la atención, mencionó la activista.
Jeniffer Escorcia Ramírez, presidenta de la Asociación Nacional Sindorme Treacher Collins propuso a las diputadas y diputados presentes a gestionar la realización del primer censo de enfermedades raras en Hidalgo.
