León, Guanajuato.- Dalia tiene 19 años, es independiente y trabaja como mesera los fines de semana; asistió ayer con sus papás al Simposio Internacional de síndrome de Down “Cambiando Miradas”, pero salió un momento para tomarse un café.
La acompañó su papá, Luis Gerardo Ontiveros, quien contó cómo ha sido la experiencia de criar a una persona con síndrome de Down (PSD).
Ella tiene dos hermanos que la han ayudado a ser muy independiente. Es importante que los papás que tengan niños con Down los traten igual, que les pongan límites y reglas para que sean integrados en una sociedad inclusiva”, dijo.
Dalia Eugenia, por su parte, afirmó que dos de sus tareas en casa son tender su cama y lavar los trastes.
Desde Colombia, Lina Céspedes y Sebastián Giraldo compartieron en su ponencia la experiencia que han adquirido en un estudio de diseño que tiene cuatro empleados con esta condición, uno con autismo y otro más con una condición cognitiva.
“Para mí La Casa de Carlota es una empresa importante, aquí no somos -considerados- niños, somos diseñadores, hacemos -trabajos-”, dijo Sebastián.
Lina, por su parte, comentó que “la ventaja competitiva que tenemos como empresa es la capacidad creativa con personas neurodiversas como Sebas, tenemos una mirada distinta, son seres humanos genuinos, responsables y tienen buena actitud para todos los retos”.
El síndrome de Down se genera por un cromosoma 21 adicional, y aunque esto antes era poco conocido y hasta escondido por las familias, ahora hay más apertura y difusión para dar calidad de vida tanto a la persona que lo tiene como a sus familiares.
Pero el gran reto sigue siendo la educación: aunque estos niños y niñas, como todos, tienen derecho de ir a la escuela, muchas instituciones no los quieren recibir o los aceptan sin darles instrucción real, pues se carece, por ejemplo, de “maestras sombra” que complementen el trabajo del docente de aula.
Tampoco hay gran apertura para darles empleo.
Así lo explica Claudia Martínez, quien reside en Querétaro y es mamá de un niño Down con 12 años.
“Llegamos a las escuelas, nos dicen que son inclusivos pero resulta que ‘no tienen lugar’, pero ves las instalaciones y a la gente y no tienen niños con discapacidad, entonces realmente no son inclusivos”. Y aunque se puede pelear por un lugar, “uno no quiere que les abran un lugar donde no los quieren”.
No obstante, este tipo de encuentros empodera a las familias para seguirse capacitando y luchar para que haya más oportunidades para sus hijos.
Otra ponente fue Karla Flores, médica pediatra con especialidad en el tema, que labora en el Instituto Nacional de Pediatría en Ciudad de México.
Explicó que esta condición se presenta en tres formas: la trisomía 21 regular (la más común, 95 % de los casos), el mosaicismo (el 2 %) y la translocación (el 3%).
Conocer esta información ayuda a confirmar un diagnóstico y orientar a los padres sobre la probabilidad de recurrencia en el siguiente embarazo.
Dijo que la mitad de las PSD sufren cardiopatías, alteraciones a nivel ocular o auditivo, pero que la atención oportuna mejora su calidad de vida.
La expectativa de vida de las personas con Down es de más de 60 años, “pero no se trata solo de que vivan muchos años, sino que los vivan bien, por eso necesitamos bases muy firmes en las primeras etapas”, afirmó la pediatra.
Mientras que Tania Vargas, también médico pediatra y especialista, dijo que mediante la Red Down México AC, médicos, odontólogos, terapeutas, entre otros, buscan apoyar a las familias para la atención integral del este síndrome.
LALC