León, Guanajuato.- Respeto, dignidad e inclusión, son tres conceptos necesarios cuando se habla de personas autistas. Especialistas en salud, madres y padres y docentes, coinciden en que estas y sus familias requieren empatía y apoyo por parte de la sociedad, algo que solo se logra conociendo sobre esta condición de vida.
El autismo, también conocido como Trastorno del Espectro Autista (TEA), no es una enfermedad, algo que se pueda contagiar, sino una condición donde la persona puede presentar un abanico de signos o características que limitan su calidad de vida donde la comprensión de los demás pueden hacer la diferencia.
Estas personas presentan, básicamente, problemas en la comunicación (porque su cerebro procesa de manera diferente la información), problemas de interacción (suelen preferir poca o ninguna compañía) y conductas repetitivas (de lenguaje y movimientos corporales).
También suelen ser mucho más sensibles en sus sentidos (a la luz, las texturas, al ruido) o todo lo contrario: no reaccionar a estos estímulos. Y al mismo tiempo, presentar habilidades superiores a lo normal en ciertos campos del saber.
Al ser un trastorno neurobiológico, el autismo inicia desde la gestación. Conforme se conoce más sobre él, puede haber un diagnóstico más temprano, lo que ayuda a estas personas y a sus familias a encontrar opciones para mejorar su calidad de vida.
‘En esto hay mucho amor’
Sin embargo, a veces el diagnóstico tarda en llegar. Fue el caso de Nicandro, hijo de Carem Ayala Afanador, hoy de 12 años, pero diagnosticado hace cuatro.
Lo primero que se me hizo raro del niño es que en la escuela, no interactuaba con nadie. Era el Día del Niño, en tercero de primaria, nos invitaron a los papás, todos los niños corriendo, jugando y él estaba sentado en un rincón, solo. Le pregunté por qué no jugaba, ‘porque no’, fue su respuesta”.
A Carem también le inquietaba que él todavía no tuviera control de esfínteres a esa edad. Como ambos sufrieron un duelo prolongado por la muerte del papá de Nicandro, ella confiesa que estaba sumida en la depresión y no le parecía extraño, hasta entonces.
A pesar de haber cursado Nicandro el último año de preescolar en una escuela privada y los primeros tres en una pública, ella nunca fue advertida por los docentes de que estos rasgos podían indicar autismo, hasta que comienza a llevarlo a varias terapias, debido a que él también sufre Trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), lo que impide que se concentre en sus tareas.
“Este domingo me pasé todo el día tratando de captar su atención para que haga la tarea. No sé dónde esté la falla en su cerebro que las reglas no las acata. Le puedes decir ‘vamos a hacer la tarea’ una, dos, cinco, diez, cuarenta veces. Y no entiende”.
Su esfuerzo es con la esperanza de que al menos saque sus estudios básicos, pues aunque fue diagnosticado con autismo grado 1, el menos grave, les impide hacer actividades cotidianas, como salir a restaurantes o acudir a lugares con mucha gente.
Carem lamenta que a pesar de haber informado del diagnóstico e integrado información sobre el TEA al expediente escolar de Nicandro, nunca hubo interés de sus profesores de primaria ni ahora en secundaria, de brindarle atención con una o un maestro USAER (promotor de la inclusión educativa) y se le discrimina en algunas actividades escolares.
Los maestros deberían estar capacitados para atender a niños neurodivergentes”.
También, que no haya relación con la familia paterna de Nicandro, ella y su actual esposo cubren todas las terapias y clases que lleva el niño, que practica taekwondo y obtiene excelentes calificaciones en inglés.
“La verdad, no sé si cómo le hago, pero en esto hay mucho amor”, afirmó.
Signos de alerta
El pasado 2 de abril se conmemoró el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.
Poco conocida al principio, esta condición es cada vez más común. De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud, uno de cada 100 nacimientos va a presentar autismo, afirmó Bertha López Reynoso, coordinadora del área de Salud Mental de la Jurisdicción Sanitaria VII.
De ahí que sea muy importante difundir las características de esta condición, para un diagnóstico temprano.
“Para los papás y mamás es un proceso difícil de aceptación porque eso implicará un trabajo extra en la crianza, se requieren otro tipo de habilidades, de información, incluso que los padres reciban apoyo psicológico para enfrentar los desafíos que se irán presentando a lo largo del desarrollo de su hijo o hija”.
La doctora exhortó a madres y padres de familia a estar atentos al crecimiento de sus hijos e hijas: si el niño o niña no responde a su nombre al año de vida, que no señale objetos para demostrar interés a los 14 meses o que no imite jugando las actividades de las personas adultas a su alrededor, que tenga intereses obsesivos o evite el contacto visual, entre otras.
La invitación sería pecar de exagerados al evaluar a nuestros niños y niñas, a pensar que todo va a mejorar”. La negación, concluyó, retrasa las posibilidades de mejora.
Red de apoyo
La Clínica Mexicana de Autismo y Alteraciones del Desarrollo Filial Bajío, AC (CLIMA) está por cumplir 20 años en León. Su directora es Lourdes Lozano Aranda Díaz.
Ella coincide en que cada vez hay más incidencia de casos de autismo, comentó que solo el año pasado esa asociación hizo 350 nuevos diagnósticos.
En ese centro también se imparten clases escolarizadas a 80 niños, niñas y jóvenes, hay 10 más en inclusión educativa y en terapia individual hay 200 personas.
directora de CLIMA. Foto: Cortesía.
Dijo que además de diagnosticar y brindar estrategias para mejorar la calidad de vida de infancia y adolescencia, se debe aspirar a darles a las y los autistas herramientas para vivir como adultos con la mayor autosuficiencia posible.
La activista y madre de un joven con esta condición pidió a la sociedad no solo estar informada y ser empática, sino actuar para apoyar a las familias.
“Durante una crisis de una persona autista, a veces las mamás se ven solas y requieren de ayuda física, de contención, preguntarles si necesitan ayuda. No responder de manera agresiva -a la crisis-, porque ha habido ocasiones en que sacan a las personas de los lugares o las bajan del camión”.
El tener una comunidad que apoye, que contenga y ayude, hace ver las circunstancias de estas familias de otra manera, a aceptar y amar esta nueva forma de vida, finalizó Lourdes Lozano.
AM