¿Cómo se siente? -“No lo sé”. ¿Cuál es su nombre, señora? -“Auguste”. ¿Podría decirme el nombre de su esposo? -“Auguste”.
Estas eran las respuestas de la mujer de 51 años que antes había sido un ama de casa común y corriente, hasta que comenzó a volverse olvidadiza y a presentar episodios de delirio y variaciones intermitentes del ánimo, sin que se encontrara una razón para ello.
Por iniciativa de su marido, Karl, fue trasladada a un hospital para enfermos mentales de Frankfurt, puesto que ya no podía hacerse cargo de ella y es ahí donde se entrecruzaron los caminos con el Dr. Alois Alzheimer, patólogo y psiquiatra alemán, que fue pionero en las investigaciones del cerebro y el primero en describir una inusual enfermedad de la corteza cerebral, que se estrechaba o atrofiaba más de lo habitual y presentaba “placas extraneuronales” y “ovillos” neurofibrilares, ahora reconocidas como dos características peculiares y distintivas de este padecimiento.
Desafortunadamente, el fin de Auguste Deter fue la muerte prematura, pero es una paciente con tintes históricos que prestó su realidad para la integración de la ahora reconocida enfermedad de Alzheimer, ya hace más de 100 años.
El Alzheimer, junto a otros tipos de demencia, son enfermedades o síndromes de características usualmente crónicas, que conducen al deterioro cognitivo de las personas de una manera más profunda que el esperado de acuerdo con el envejecimiento u otros procesos biológicos ordinarios. Estas personas presentan afectación de la memoria, pensamiento, orientación, comprensión, así como incapacidad de realizar operaciones de cálculo, imposibilidad de aprendizaje, alteraciones del lenguaje y trastornos del juicio o razonamiento. En gran parte de ellos existe además un cambio del comportamiento, falta de control emocional y una total desmotivación para realización de actividades.
Desde sus manifestaciones tempranas, como el ser más “olvidadizo”, perder la noción del tiempo o extraviarse en sitios familiares o habituales, pasando por el olvido del nombre de personas, estar confundido incluso en casa, presentar problemas de comunicación, ser más dependiente para el cuidado personal, hasta el desenlace tardío que es el incompleto reconocimiento del momento y lugar, no reconocer a familiares ni amigos y ser completamente dependiente y presentar cambios radicales de comportamiento que incluyen hasta agresión, hablamos de una gama de trastornos que se encuadran como la séptima causa de muerte a nivel internacional y son una de las primeras causas de discapacidad y dependencia entre las personas adultas mayores alrededor del mundo.
La trascendencia de estos padecimientos es no menos que brutal, puesto que tienen impacto no solamente en las personas, sino en aquellos que cuidan de estos enfermos, sus familias y la sociedad en general. De igual manera, existe un desconocimiento enorme sobre este tipo de enfermedades y la estigmatización (así como las barreras para poder recibir atención) se vuelven en gran medida infranqueables.
En nuestro país, las capacidades diagnósticas, de seguimiento, tratamiento y cuidado son en extremo limitadas. Es un verdadero viacrucis para estos individuos y su núcleo social el recibir atención médica, hospitalaria, asistencial o de asilo y desafortunadamente van rolando de puerta en puerta en los sistemas de salud, solamente para recibir negativas o largas para un esquema definitivo de apoyo o cuidados paliativos. De la misma manera, no existe una cantidad suficiente de personal entrenado (médico, de enfermería, técnico y otros asociados) para dar garantía de una atención integral para pacientes y familias. Al final del día, estos sujetos otrora llenos de vida, pasan a ser simplemente víctimas del olvido.
De lo anterior, se desprende la necesidad, prioritaria como otras más, de fortalecer los sistemas de salud pública en las áreas dedicadas a la atención de este tipo de padecimientos. De nuevo, una adecuada planeación y financiamiento robusto serán clave. Es tiempo.
(Dr. Juan Manuel Cisneros Carrasco, Médico Patólogo Clínico. Especialista en Medicina de Laboratorio y Medicina Transfusional, profesor universitario y promotor de la donación voluntaria de sangre).
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