León, Guanajuato.- Hace dos meses que Orlando Maximus no sonríe, una enfermedad neuronal ha degenerado su desarrollo a sus escasos seis meses de nacido, en el IMSS les dijeron a José y Carolina que no gastaran recursos en él, pero ellos tienen fe en que siga ese sueño de tener su familia.
Carolina y José se conocieron hace poco más de tres años, una vez fueron a comprar un regalo para el baby shower de una amiga de Carolina, pero terminaron comprando un traje para su futuro hijo, “desde el noviazgo habíamos platicado de la posibilidad de un bebé”, platicó ella.
Se casaron y unos meses después esperaban a su primer bebé, pero lo perdieron por un aborto espontáneo, el dolor fue inevitable, pero decidieron intentar de nuevo formar su familia, llegó un nuevo embarazo, tomaron todos los cuidados necesarios para asegurar el bienestar del bebé, y Orlando Maximus llegó con bien a sus brazos.
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Orlando Maximus era un niño sano
Era un niño sano, tenía una evolución correcta, empezaba a rotar un poco la cabeza, a tener sonrisa social y balbucear, carcajadas, llevarse la mano a la boca”, recordó Carolina.
Estuvieron llevándolo a vacunar y revisiones habituales en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) y todo parecía ir bien.
Pero luego notaron cambios “en las primeras semanas de noviembre empezó con lloriqueos, irritabilidad y teníamos que cargarlo sólo hacia el frente porque si lo poníamos de lado o con la boca hacia nosotros lloraba mucho y sólo nos toleraba a ella (Carolina) y a mí”, relató José.
En lugar de los movimientos y jugueteo con sus manos, empezó a sólo dejarlas cerradas y también empezó a perder movilidad de sus piernas y “poco a poco empezó a perder su sonrisa y carcajadas o balbucearnos, ya tiene casi dos meses sin sonreír”, dijo Carolina mientras miraba con tristeza a su bebé.
“Fue algo muy fuerte para nosotros, porque lo mirábamos muy bien con su desarrollo, porque de pronto dejara de hacer cosas como intentar hablar con nosotros y sonreírnos”, explicó.
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Orlando Maximus visita hospitales a diario
Las risas y balbuceos fueron reemplazados por lloriqueos de dolor, “de repente me da mucha tristeza porque lo veo y se me queda viendo y sólo se le salen las lágrimas”.
Desde ahí inició un peregrinar entre consultorios, han visitado al menos a 18 médicos, “nuestra vida ya es estar en diferentes hospitales al día, si no estamos en el seguro, estamos en el Aranda, en el Ángeles, en privados, no hay día que no vayamos a un hospital”, platicó Carolina.
Tras la visita de varios especialistas uno de ellos le recomendó buscar un tratamiento con especialistas en Ciudad de México, pues detectaron que Orlando padece leucodistrofia, un padecimiento en las células que generó que sus neuronas mueran más rápidamente, y esto genera poco más de 60 enfermedades degenerativas.
Orlando Maximus está desahuciado
El jueves 10 de febrero regresaron al IMSS para buscar que Orlando Maximus fuera trasladado a un hospital de especialidad en la capital del país, pero tras una semana de esfuerzos “hoy la doctora básicamente le dijo a mi esposa que está desahuciado“, explicó José.
“Cómo es un infante y no tiene muchas posibilidades de que les sirva el tratamiento, pues ellos no van a gastar sus recursos”.
Sin embargo, las esperanzas de Carolina y José persisten y decidieron buscar otra opción para Orlando Maximus y acudirán por su propia cuenta con un neurocirujano militar.
Pero no ha sido sencillo tampoco en lo económico pues las consultas menos costosas son de 600 pesos y otras hasta mil pesos por consulta, además de traslados.
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Sorprende a José y Carolina la ayuda que ha recibido para Orlando Maximus
Inicialmente no contaron esta situación ni siquiera a toda su familia, pero luego se animaron a platicar el caso de Orlando Maximus para buscar algún apoyo y se han sorprendido con la respuesta solidaria de muchos leoneses que han contactado a José en su teléfono 4775202063.
Desde donaciones de dinero y pañales hasta rifas de pasteles, y muchas formas de apoyo han conmovido a la pareja, “no sé ni cómo agradecerles. Hay gente que no se espera uno el apoyo, nos ven y quieren que salgamos adelante, es increíble”, dijo José con la voz entrecortada.
Los gastos han sido aún más difíciles de llevar porque ambos decidieron dejar su trabajo para estar el mayor tiempo posible con Orlando Maximus.
“Tenemos que centrarnos en él las 24 horas, porque pues uno de los posibles casos es que su esperanza de vida no pase de un año, y es nuestro mayor temor. No sabemos si el día de mañana no esté más con nosotros y queremos estar lo más posible con él”.
La incertidumbre sobre el futuro de Orlando Maximus es constante en José y Carolina, pero con la respuesta de las personas que los han apoyado esperan volver a verlo sonreír.
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