León, Guanajuato.- Juan Ramón Ríos tiene 47 años, vive con su mamá, goza de buena salud y tiene muchos amigos. Él es una persona con síndrome de Down que fue criado como sus hermanos, sin distinción.
Aunque tiene responsabilidades sencillas en casa y puede manejar ciertas herramientas, no ha tenido un trabajo, pero es funcional y hoy lleva una vida plena.
Así como él, 357 personas con Síndrome de Down (SD) en Guanajuato han participado en el Registro Nacional de Población con Síndrome de Down (RenapeSDMx), una iniciativa de la organización Red Down México, con el objetivo de conocer su condición sociodemográfica para que las familias, el personal de salud y la sociedad coordinen esfuerzos para una real integración.
De las 357 personas encuestadas, 185 son hombres, 177 mujeres y una persona se declaró de “otro género”.
Los resultados son preliminares, pero indican que en la gran mayoría de los casos registrados de Guanajuato (el 88.24 %), la madre es la principal cuidadora y que el 82.07 % tiene al menos un hermano.
El registro es abierto pero se ha inscrito básicamente a gente joven, de entre 0 y 27 años, siendo el grupo de 8 a 14 años el más numeroso, con 124 personas.
En el caso de Juan Ramón, su hermano Eduardo comentó que además de las labores domésticas que tiene asignadas, durante un tiempo estuvo ayudando a su papá en el negocio familiar de refacciones, con herramientas sencillas como martillo, tijeras, pinzas.
“Desde un principio mi mamá nos planteó que él tenía que tener un tratamiento igual a todos y eso fue fundamental a como él se formó, no tuvo ningún cuidado especial con nosotros”.
“No tomó terapias porque nunca tuvo problemas para comunicarse, siempre ha sido muy sociable, a veces se pasa de sociable. Le gusta mucho la música, baila de todo, los danzones, como bailaba mi papá también”.
El Renape también revela que entre las personas encuestadas en Guanajuato el 43.70 % no han tenido acceso a una terapia psicológica o familiar y que un tercio está exclusivamente en casa, sin inclusión escolar o laboral, esto, a pesar de ser un grupo de jóvenes, niños y niñas.
Red Down México exhorta a registrar a las personas con esta condición para buscar mejores políticas públicas a nivel estatal y nacional para ellas y sus familias: https://red-downmexico.org/registro-nacional-sd/
Cifras RenapeSDMx
Edad de la madre al momento del nacimiento
De 36 a 30 años: 66.11 %
Edad del padre al momento del nacimiento
De 36 a 30 años: 59.38 %
Momento en que se realizó el diagnóstico SD
Al momento de nacer: 78.43 %
Sabe leer y escribir
SI: 5.60 % NO: 43.70 % EN PROCESO: 21.86 % OTRO: 28.85 %
Asistencia a terapia física y/o estimulación temprana
Asiste: 34.45 % Asistió: 59.10 % Nunca ha ido: 6.44 %
Asistencia a terapia de lenguaje y/o terapia miofuncional
Asiste: 41.18 % Asistió: 37.82 % Nunca ha ido: 21.01 %
Asistencia a terapia de aprendizaje
Asiste: 46.22 % Asistió: 29.41 % Nunca ha ido: 24.37 %
CA