Promueven atención de enfermedades raras

Un grupo de mujeres involucradas en asociaciones a favor de la búsqueda de la difusión y la investigación para padecimientos poco conocidos -que sufren por menos 560 mil guanajuatenses- se unió para integrar un equipo al que nombraron Red de Enfermedades Raras.
Fue en el Jardín Principal de San Francisco del Rincón -primer municipio en apoyar esta causa- donde se realizó la campaña “Vacúnate contra la Indiferencia”, donde llevaron a cabo actividades de difusión acerca de algunos de los padecimientos a los que representan, así como la colecta voluntaria por boteo entre la ciudadanía.
“Estamos aquí porque nos hemos dado a la tarea de abatir la ignorancia de la sociedad hacia los padecimientos que cualquiera puede experimentar, ya que nadie estamos exentos de presentarlos”, dijo Janet Ojeda, representante de la asociación “Red Sanfilippo” y promotora de esta iniciativa y única en América Latina.
Esta red tomó recientemente la iniciativa de conformarse y trabajar en conjunto para unir esfuerzos para apoyarse en las necesidades comunes, tales como la falta o retraso en el diagnóstico de los padecimientos, así como el acceso a tratamientos adecuados, acceso a la información -debido en gran medida a la casi nula investigación y sobre todo en países como México-.
Aceptaron que además, uno de los obstáculos que entorpecen la atención adecuada y la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, es la indiferencia y discriminación, pues lo único y más lamentable que provocan es la dificultad para la inclusión a la sociedad -aunado a la enfermedad en sí-.
“Dentro de nuestra familia, amigos y nosotros mismos podemos estar afectados y confundirlos con otras enfermedades, no saber cómo tratarlos, y como consecuencia no atenderlos adecuadamente, propiciando que ésta se agrave”, refirió Alejandra Mendoza, promotora y madre de un niño con el síndrome “Phelan McDermid” -una condición genética que afecta las conexiones del cerebro con las funciones motoras, así como el habla, misma que se puede confundir con autismo-.
Las asociaciones que participan en la mencionada red son Aldim, Fibromialgia Creser, Fibrosis Quística de Occidente, Phelan McDermid México y Fundación Red Sanfilippo. Cada una se enfoca en una afección poco conocida.
En México casi 10 millones de personas son afectadas por una de estas condiciones, cuya diversidad alcanza a más de siete mil tipos de padecimiento distintos.
Alrededor de cinco mil cien niños, nacen con una enfermedad huérfana -llamada también así- cada año, sólo en el estado de Guanajuato.
Lo que busca la Red de Enfermedades Raras, es trabajar en programas que abarquen a la mayor cantidad de afectados; también la creación de instituciones de salud de referencia, que son unidades multidisciplinarias que abarquen el manejo de los pacientes de modo más integral y eficaz.
Además buscan acuerdos con países pioneros en la detección, investigación y tratamiento para mejorar las posibilidades tecnológicas y de capacitación de especialistas a favor de la atención de estos males.
Cabe señalar que hasta el momento la mayoría de los tratamientos son experimentales pues el conocimiento científico es limitado y muy costosa su atención.
Esta asociación, con sede en León, agradeció a las autoridades municipales, principalmente a José González Ruenes, director de Salud.