Santiago lucha a pesar de su padecimiento

A los tres meses de edad, Santiago Ortega manifestó los primeros síntomas de su padecimiento. Un cuerpo flácido y muy poco movimiento; a los seis meses no gateaba, era obvio que tenía un problema y sus padres decidieron atenderlo al preocuparse por su condición.
Hoy, casi seis años después, es un niño que ha logrado desarrollarse contra los pronósticos que los adelantos científicos le auguraron. Camina, incluso corre y quiere pronunciar algunas palabras, pero aún le falta camino por recorrer.
Alejandra Ortega Mendoza, su mamá, ha sido su compañera en esta lucha, que desde que nació no se ha despegado de él, pues debe estar atenta casi a cada momento, pues su enfermedad no le permite valerse por sí mismo, ya que los riesgos son altos al presentar signos como un alto umbral del dolor, que lo dejan vulnerable de sufrir alguna lesión y no sentirla.
Esta enfermedad se denomina “Phelan McDermid”, y fue detectada relativamente hace poco tiempo, mediante una prueba muy cara que hasta ahora sólo es posible realizarla en Europa.
“Cuando nos dimos cuenta que nadie nos supo explicar, nos pusimos, mi esposo y yo, a investigar por nuestra cuenta. En México una genetista nos refirió que posiblemente tendría autismo, pero no era así. Poco después, desde Brasil nos orientaron que posiblemente se trataba del síndrome de “Phelan McDermid”, contó su madre, quien hoy está al frente de la asociación con el mismo nombre.
Aceptó que aquí en México, es muy difícil encontrar respuestas o apoyo de médicos o el Gobierno, y que “es necesario que uno mismo haga lo necesario por su cuenta para enfrentar la situación, pues nos convencimos que nuestro hijo no podría quedarse sin una oportunidad”.
Después del diagnóstico, Santiago fue sometido a distintas terapias, como la estimulación motriz, delfinoterapia, equinoterapia, así como cámara hiperbárica y lenguaje entre otras múltiples alternativas. Esto provocó una notable mejoría, ya que hoy corre y aunque no habla, se ven grandes progresos, según afirma Alejandra.
Dicho padecimiento, es muchas veces confundido con el autismo. Antes, uno de cada 10 mil personas padecía esta condición. Ahora se cuentan con estadísticas que reflejan que uno de cada cincuenta sufre algún grado de autismo.
Hay estimaciones internacionales que reflejan que de las personas diagnosticadas con este trastorno, uno de cada 200 realmente sufre el síndrome que presenta Santiago.
“Seguramente hay más casos de los cinco diagnosticados en México, pero las pocas posibilidades que existen para atender a los pacientes, sólo resulta en un futuro incierto, para los que no tienen los recursos para canalizarlos a un tratamiento como el que mi hijo ha recibido y que ha mejorado considerablemente su calidad de vida”, finalizó la madre de Santiago.