La distrofia muscular es un enemigo silencioso que lo mismo ataca a niños y adultos, condenados a moverse en una silla de ruedas.
Los enfermos de distrofia muscular de Duchenne, o distrofia muscular progresiva, la más severa de los 40 tipos que se conocen, no viven más de 25 años debido a que es una enfermedad hereditaria, la cual afecta hasta tres miembros de una familia.
Este padecimiento es un gran problema de salud en el País, consideró la presidenta de la Asociación Leonesa para la Distrofia Muscular y Problemas Neuromusculares (ALDIM), Carmen María López Santillana.
La asociación nació en 1990 cuando familiares del joven Germán Pérez Castillo, quien padecía distrofia muscular y falleció en 1993, decidieron investigar sobre este padecimiento y apoyar a otros enfermos.
Los fundadores solicitaron a Carmen Santillana Orduña, en aquel entonces asistente en el IMSS, que diera continuidad al programa de ayuda de la agrupación.
En 1993 se colocó la primera piedra del actual edificio de asistencia, que se localiza en el bulevar Miguel de Cervantes Saavedra 204.
Dio su bendición el Arzobispo José Guadalupe Martín Rábago.
El 20 de marzo de 1996 se inauguró la primera etapa del Centro de Rehabilitación y Trabajo “Germán Pérez Castillo”, que depende de la ALDIM.
López Santillana señaló que se ha avanzado mucho en este centro altruista, donde se detecta la distrofia muscular y se da tratamiento médico al paciente.
Dijo que se pide una cuota de recuperación de 250 pesos por consulta, pero aseguró que la mayoría de los enfermos son de escasos recursos y sólo pagan una cuota simbólica de 50 pesos.
Para ello, se hace un estudio socioeconómico a las familias. Muchas de ellas incluso no pagan nada.
“Lo primero que se hace es determinar qué tipo de distrofia es y de inmediato someterlos a rehabilitación. Una enfermedad que genera que niños entre 5 y 8 años de edad ya estén en silla de ruedas”.
Señaló que la distrofia muscular no tiene cura, por lo que la asociación busca dar una vida digna al paciente para que se pueda valer por sí misma.
La rehabilitación
En este centro, la rehabilitación de un niño con distrofia muscular tiene un costo de tres mil 500 pesos al mes, entre rehabilitación física, psicológica, nutricional, genética y médica, así como medicamentos, apoyos de despensas, sillas de ruedas y hasta gastos funerarios.
Además, se ofrecen talleres de costura para que las madres puedan obtener recursos propios.
“Son madres que no pueden salir a trabajar. Tienen que cuidar a su hijo día y noche y se les da una opción de ganarse un dinero”, explicó.
También cuenta con un área de manualidades para niños, consultorios, una alberca de recuperación de tres niveles, tinas y sistemas de cómputo para detectar la distrofia muscular.
El centro planea construir un área de computación con apoyo de la iniciativa privada.
“La ampliación de las instalaciones es para dar una mejor atención, contar con un cardiólogo familiar. Faltan instalaciones y equipo”.
La enfermedad
“La distrofia muscular daña músculos, incluso el corazón y los pulmones. Hay personas que dependen las 24 horas de atención. No se pueden mover, ni comer, ni rotarse en una cama, hay que bañarlos”, señaló López Santillana.
La distrofia más severa, la Duchenne, afecta más a los varones que a las mujeres.
“Ataca al 90% de los varones, pero la mujer es la transmisora de esta enfermedad; se puede prevenir a través de estudios que se hacen en México o en Guadalajara, se hace una cadena genética”.
Agregó que de acuerdo a estudios, se estima que hay un enfermo de distrofia por cada mil 300 habitantes.
“En el estado debe de haber mil 300 casos, de los cuales tenemos registrados en León 80, pero hay comunidades pobres donde está este problema en familias”.
En Purísima y San Francisco del Rincón hay familias que tiene varios integrantes con distrofia muscular, a quienes se les brinda tratamiento en el centro.
Mencionó el caso de una familia en San Francisco del Rincón, cuatro están en silla de ruedas, tres mujeres y un hombre.
Contó que en el centro se viven historias muy dramáticas.
“Hace dos años un chico de nombre Moisés Rangel de 16 años, murió. Era un ángel, con una chispa especial. Llegó de 4 años y se ganó el cariño de todos. Se sufre cuando mueren”, contó.
Manifestó que la distrofia muscular afecta la vida de las familias, sobre todo a las madres, a quienes se les culpa de la enfermedad y quedan desamparadas.
Por ello, se les da apoyo con despensas o se les enseña un oficio.
“Son familias donde no sólo hay pobreza, hay desintegración familiar, alcoholismo, drogadicción, hay que trabajar mucho con estas familias en forma integral”.
Costo de operación
La Asociación Leonesa para la Distrofia Muscular y Problemas Neuromusculares (ALDIM) subsiste gracias a los donativos que recibe.
Además, tiene convenios con empresas para dar rehabilitación a empleados a cambio de recibir un apoyo económico mensual.
El Centro de Rehabilitación y Trabajo “Germán Pérez Castillo”, que depende de la ALDIM, tiene un costo de operación de por lo menos 125 mil pesos.
Mientras tanto, las cuotas de recuperación que recibe no llegan a dos mil pesos.
Sin embargo, tiene un convenio con el ISSSTE para subrogar el servicio de rehabilitación y cuentan con pacientes externos.
Además, el centro tiene a un grupo de médicos especialistas, a quienes se les tiene que pagar, y está abierto al público.
Distrofia muscular
Es un grupo de trastornos que involucra debilidad muscular y pérdida del tejido muscular, las cuales empeoran con el tiempo.
Causas
Las distrofias musculares (DM) son un grupo de afecciones hereditarias, lo cual significa que se transmiten de padres a hijos. Pueden presentarse en la niñez o en la adultez.
Tipos
Distrofia muscular de Becker
Distrofia muscular de Duchenne
Distrofia muscular de Emery-Dreifuss
Distrofia muscular facioescapulohumeral
Distrofia muscular de la cintura escapulohumeral o pélvica
Miotonía congénita
Distrofia miotónica
Síntomas
Discapacidad intelectual
Debilidad muscular que empeora lentamente
Retraso en el desarrollo de destrezas musculares motoras
Dificultad para utilizar uno o más grupos de músculos
Babeo
Párpado caído (ptosis)
Caídas frecuentes
Pérdida de la fuerza en un músculo o grupo de músculos como adulto
Pérdida en el tamaño de los músculos
Problemas para caminar