Siete de la mañana del martes primero de septiembre de 2015. Jannete Ojeda Estrada y su hijo Daniel Iñaki tenían una cita de esperanza: se encontrarían con el Papa Francisco.
El líder de la iglesia católica dio a la madre leonesa esperanza de ganar la oportunidad de vida para su pequeño de cinco años.
En diciembre de 2014 AM publicó la historia de Jenny y su hijo, quien padece el Síndrome de Sanfilippo, una enfermedad infantil que devasta el organismo, provocando una muy corta esperanza de vida. Uno de 100 mil niños lo padece. En León hay cuatro casos detectados.
A raíz del diagnóstico, su hermana Lorena fundó la Red Sanfilippo, integrada por papás de niños con este síndrome.
El pequeño está ya en la fase 2 de la enfermedad. Se encuentra muy hiperactivo y, a decir de su mamá, se nota el avance de lo que ella llama el “maldito monstruo”.
Voltea Sumo Pontíficea ver el caso
Dos llamadas, una de cinco y otra de tres minutos bastaron para concretar uno de los momentos más especiales en la vida de esta mamá y su pequeño.
“Supo de nuestra lucha, estoy muy emocionada por lo que significa para todos los niños con Safilippo. Primero vio el video que subí hace tiempo a internet, después supo que Iñaki estuvo muy grave y me mandó decir con un amigo jesuita que estaba rezando por él”, platicó Jenny.
En julio Jannete le escribió una carta a Francisco y luego de unos días recibió la segunda llamada.
“Me dijo que al leer mis palabras sintió que tenía que llamarme. No me la creía al escucharlo”, confesó.
El Papa la invitó a asistir a la misa privada que ofrece en la capilla de Santa Martha, donde él vive, para bendecirlos. Emocionada por el exhorto, Jenny recibió el apoyo económico de amigos y de su padre, para viajar.
“En la carta le pedí que siguiera rezando por Iñaki, le hablé con el corazón, me dijo que él oficiaba una misa a las siete de la mañana en la capilla de la residencia donde vive, que si nos era posible ir”, recordó.
‘Yo rezo por Iñaki,ustedes recen por mí’
Madre e hijo llegaron a Roma el domingo, emocionados. La Basílica de San Pedro fue la primera escala para agradecer a Dios el milagro de la invitación. Al día siguiente se encontraron con el abuelo y tía del niño. Es ella, Lorena Ojeda, quien preside la Red Sanfilippo.
Llegó el martes. En Ciudad del Vaticano pasaron un área de seguridad para luego ser guiados hacia la residencia de Santa Martha.
Al llegar entraron a una sala y enseguida a la capilla. Ahí la guardia suiza y los guardias personales se portaron muy amables, pero les advirtieron de la prohibición de tomar fotos.
Entonces llegó el Papa Francisco y la misa comenzó, duró media hora. La homilía trató de la esperanza. Fue una misa nada ceremoniosa, muy ágil.
Iñaki permaneció muy tranquilo, en un momento pedía pastel, pero el Sumo Pontífice no se inquietó.
“Yo le había dicho cuando nos invitó que Iñaki no sabía de protocolos y que era ruidoso, él me dijo que en la casa del Señor entran todos”, compartió Jenny.
Había varios sacerdotes. Dos de ellos les dieron la comunión. La familia oró por las personas que los han apoyado, por sus corazones, por sus intenciones y sus familias. Una a una las recordaron.
También dieron espacio a las intenciones especiales que familiares y amigos les pidieron. Al final el Papa los bendijo y se retiró.
Un coordinador le pidió a la familia Ojeda que esperara en la capilla y luego les pidieron salir, el Papa esperaba en una sala contigua. Uno a uno de los que estaban pasaron a saludarlo.
Jenny lo saludó con un beso y le presentó a Iñaki, a quien bendijo. Intercambiaron palabras durante dos minutos, luego se acercó su hermana y lo saludó, seguida de su papá y su tío, padrino de Iñaki.
“El Papa me dijo que él rezará por Iñaki y la cura para los niños afectados y que nosotros recemos por él”, dijo emocionada la mamá.
Francisco le dio un beso a Iñaki y se despidieron. Fueron cinco minutos. Luego de un gran abrazo familiar, salieron de Santa Martha y del Vaticano.
“Mi familia y yo nos abrazamos fuerte, abrazamos todos muy fuerte a Iñaki, yo lloraba emocionada. Le pedí ayuda para dar voz a las familias de un grupo tan golpeado y abandonado como somos los que vivimos enfermedades raras”, finalizó Jenny.
¿QUÉ ES?
LA ENFERMEDAD
El Síndrome de Sanfilippo es un trastorno hereditario del metabolismo, el cual hace que el cuerpo no sea capaz de descomponer apropiadamente cadenas largas de moléculas de azúcar llamadas glucosaminoglicanos. Ocurre cuando hay carencia o defectos en las sustancias (enzimas) necesarias para descomponer la cadena de azúcares de heparán sulfato.
AL DETALLE
LOS OBSEQUIOS
Regalos de Iñaki al Papa:
Crucifijo hecho por huicholes.
Una taza con un dibujo de Iñaki.
Una imagen de la Virgen de Guadalupe.
Un dossier con más información sobre Sanfilippo y enfermedades raras.