Jannely Amador es una niña que debido a una rara enfermedad, una extraña variante de la hipofosfatasia, nació sin huesos motivo por el cual su historia ha llamado la atención en todo el mundo.
Desde que tenía 25 semanas de gestación los médicos habían advertido a la madre que el esqueleto de su hija no se estaba formando con normalidad.
La niña sufría un trastorno genético hereditario en el cual las células que se encargan de formar los huesos no cambiaron el cartílago por hueso mediante un mineral basado en el calcio. La causa fue que su pequeño organismo produjo una proteína que impidió que se formara su esqueleto. Los cartílagos nunca se hicieron rígidos.
Luego del nacimiento de Jannely, su madre Janet, comenzó a notar que la bebé no ganaba peso ni crecía, y pasaron varios meses antes de que los doctores se dieran cuenta que algo estaba muy mal. La pequeña fue atendida, estaba paralizada en la cama sin moverse y conectada a máquinas.
Los médicos le habían sugerido a los padres que sería mejor desconectarla. Pero justo antes de tener que tomar esa decisión, los doctores supieron sobre un medicamento en fase experimental en Australia.
Jannely comenzó a ser tratada por la doctora Jill Simmons y luego de seis meses el medicamento comenzó a estimular la formación de huesos.
A pesar de que los médicos no le dieron esperanza de vida de más de un año, hoy la pequeña tiene 9 años, necesita una silla de ruedas y aunque su estatura no corresponde a la de su edad, Jannely sigue en tratamiento pues sus huesos no han dejado de crecer.
Con información de BBC Mundo