León, Guanajuato.- De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras, cuya fecha se conmemora el 28 de febrero, son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y existen más de 7 mil clasificadas a nivel mundial.
Se cree que en el mundo existen más de 350 millones de personas que viven con alguna condición de salud considerada rara de las cuales el 72% son de origen genético, 70% inician en la niñez y 95% no tienen opciones de tratamiento.
En México se reconocen 20 enfermedades raras entre las que se encuentran el Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Galactosemia, Enfermedad de Gaucher Tipo 1, 2 y 3, Enfermedad de Fabry, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Homocistinuria, entre otras.
De acuerdo con la Dra. Angélica Licona Sanabria, Gerente Médico Senior de la Unidad de Enfermedades Raras de Novo Nordisk, el retraso en el diagnóstico de las personas con enfermedades raras es un desafío clave ya que 1 de cada 4 personas espera entre cinco y 30 años para un diagnóstico a nivel mundial.
“Eso resulta preocupante, ya que el impacto de un diagnóstico tardío puede conllevar a una progresión irreversible de la enfermedad e intervenciones innecesarias que ponen a los pacientes en un riesgo innecesario.”
Destacó que en la compañía que representa están convencidos de que toda persona tiene derecho a una buena salud y a un diagnóstico y atención oportunos.
“Nuestra herencia de más de 90 años, a nivel mundial, en investigación en enfermedades raras, trastornos sanguíneos y endocrinos nos coloca en una posición perfecta para impulsar la innovación y con ello disminuir el impacto fisiológico, emocional, social y económico que este tipo de enfermedades conllevan”.
El Dr. Mike Vivas, Director Médico de Novo Nordisk, señaló que actualmente la compañía, que es líder mundial en el cuidado de la salud, está enfocando sus esfuerzos en innovar el tratamientos para seis tipos de enfermedades raras que han sido cuidadosamente seleccionadas.
“Para nosotros la lucha contra las enfermedades raras es de todos los días, pero en especial el 28 de febrero queremos reforzar nuestro compromiso por ayudar a que los tratamientos seguros y eficaces sean una realidad para millones de personas en todo el mundo que viven con alguna enfermedad rara y caminar de la mano con los pacientes para mejorar su calidad de vida, elevar su nivel y garantizar que tengan la atención que necesitan y merecen”.
Cabe señalar que actualmente la firma atiende a personas con hemofilia en 101 países y a personas con deficiencia de la hormona del crecimiento en más de 98 países.