Este 2022 la inclusión es el estandarte del Día Mundial del Síndrome de Down, así lo afirmó Erny Pérez Anaya, director fundador de la asociación Cambiando Miradas, organizadora del Simposium Nacional de Síndrome de Down.
Esta institución surge a partir de que Erny Pérez y su esposa Daniela González tuvieron a Luisana, su hija mayor quien tiene esta condición. En ellos surgió la idea de acercar la información de los especialistas en la materia a los padres que, como ellos, estaban afrontando el reto de criar a un niño o niña con Síndrome de Down.
El director informó que este año el Día Mundial del Síndrome de Down tiene como tema principal la inclusión. En el décimo aniversario de la conmemoración de este día, las Naciones Unidas tienen por objetivo “que la comunidad con esta condición comparta ideas, experiencias y conocimientos; se fortalezca a la hora de abogar y reivindicar la igualdad de sus derechos; hacer que su mensaje llegue a las partes interesadas clave y lograr un cambio positivo”.
¿Por qué se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down?
En diciembre de 2011, la Asamblea General de la ONU designó el 21 de marzo como Día Mundial del Síndrome de Down haciendo referencia a la causa de esta condición, pues “el Síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual”.
En ese sentido, el titular de Cambiando Miradas explicó que “las personas regulares tenemos 23 pares de cromosomas; pero en el caso de las personas con Síndrome de Down hay una copia extra en el par 21 y esta tercera copia del cromosoma 21 es la que da origen al síndrome y a la fecha”.
Entender el significado de la palabra inclusión y ponerla en práctica
La inclusión es un término que se ha popularizado pero que muchas veces no queda del todo claro. Por ello es que las instituciones buscan concientizar a la sociedad sobre el verdadero significado y orientarla sobre cómo ponerla en práctica.
“Es importante que todos entendamos bien a bien cuál es la raíz del concepto de inclusión y tiene qué ver con la colaboración. Todos tenemos un talento, todos tenemos diferentes habilidades y cuando las unimos podemos lograr cosas importantes”, refirió Erny Pérez.
Asimismo, señaló que no basta con abrir espacios para incorporar a las personas con Síndrome de Down, sino que haya un interés real por conocer sus talentos, sus capacidades y hacerlos parte activa de un equipo en el que los puedan explotar.
De la misma manera, las personas “regulares”, como él lo señala, aprenderán a convivir y a integrar a las personas con esta condición. Resaltó que es importante mencionar que el Síndrome de Down no es una enfermedad, sino una condición de vida.
“Cada vez hay más apertura a la diversidad”
Pérez Anaya celebró que cada vez haya más apertura a la diversidad, pues a comparación de las pasadas décadas, las personas con Síndrome de Down tienen más posibilidades de llevar una vida digna, de acceder a sus derechos como salud, educación y empleo.
“El hecho de que las escuelas tengan muchísima más apertura a educarlos en entornos ordinarios abre muchísimo el campo para relacionarse socialmente como para que las personas comiencen a acostumbrarse a convivir con la diversidad”, comentó.
En ese sentido, pidió a la sociedad a desechar todas las ideas preconcebidas y los mitos acerca del Síndrome de Down; e hizo un llamado a “darnos la oportunidad de conocer a la persona porque cada una es única”.
“La invitación es a dejar los prejuicios: Todo lo que tú crees sobre el Síndrome de Down déjalo de lado y mejor conoce a la persona y te va a ayudar a ti también a desarrollar muchas cuestiones que no sabías que tenías”, argumentó.
De igual manera subrayó el trabajo en materia de inclusión que se ha venido haciendo en estos últimos años de la mano de papás de niños con Síndrome de Down que, a decir del experto, se convierten en embajadores de la causa.
“Las nuevas generaciones sí van a poder disfrutar de esta apertura en todos los ámbitos; los adultos (con Síndrome de Down) tienen muchos más retos porque antes no hubo una educación formal y tampoco crecieron en una generación en la que estuviéramos habituados a convivir con la discapacidad”, apuntó.
Desmitificar el Síndrome de Down
Conforme a su experiencia, Erny Pérez desmitificó algunos prejuicios que se tienen con respecto a esta condición.
Mito: El Síndrome de Down es una enfermedad.
Realidad: El Síndrome de Down es una condición de vida que puede desencadenar algunas comorbilidades como cardiopatías, trastornos gastrointestinales, problemas de visión o de lenguaje, entre otras.
Mito: No tiene tratamiento.
Realidad: Hoy en día existen tratamientos que se pueden iniciar de manera temprana para mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down.
Mito: Las personas con Síndrome de Down no procesen la información y no la entienden.
Realidad: Sí logran entender, pero por su hipotonía (bajo tono muscular) en los músculos faciales les es difícil articular las palabras para poder responder.
Mito: No pueden aprender cosas complejas.
Realidad: Si bien es cierto que el Síndrome de Down implica una dificultad para establecer conexiones neuronales, hay terapias que están orientadas al desarrollo neuronal y poder potenciarlas cerca de los parámetros de las de una persona regular para mejorar el proceso cognitivo.