Carla Calvi, especialista en tanatología y cuidados paliativos, explicó que recibir la noticia de que un familiar tiene una enfermedad crónica degenerativa o terminal, es un momento conmocionante y la forma en que se comunica la noticia, aunque no cambiará el dolor de la persona, si cambia la manera en que esa persona va a iniciar ese proceso de duelo.
“Lo que tenemos que saber es que los humanos, entre la niñez y la primera adultez hasta los 20 años, estamos en formación, entonces al momento de hablar con un niño, de explicarle su enfermedad o lo que tiene que atravesar, no es lo mismo hablar con un niño de 0 a 7 años, de 7 a 12 o de 12 a 18 años”, dijo Calvi.
La experta comentó que al transmitir la noticia del diagnóstico de una enfermedad rara se debe hacer por separado, primero el paciente y después los familiares, porque se puede generar mucha confusión y un trauma que se puede evitar.
“Los padres y seres queridos tienen que asimilar esa situación, tienen que hacer el duelo del niño sano que tenían o querían tener, y que no lo tienen más y hay que aceptar la nueva situación de esa enfermedad que puede ser crónica o terminal”.
Calvi reconoció que los niños tienen mejor capacidad de adaptación que los adultos.
“El niño quiere cuidar a sus padres y eso hay que tratar de evitarlo, porque el niño gasta mucha energía y salud al estar más atento a cómo se sienten ellos con la enfermedad y en cómo ayudarlos”.
“Y muchas veces pasa que los padres no pueden ver eso y se quedan en el dolor de que van a perder a su hijo, y se pierden la oportunidad de acompañar a sus hijos en ese momento de una manera más profunda. Hay que estar muy atentos de que el niño o el adolescente no sea el que sostenga a los adultos”.
De acuerdo con Carla Calvi, especialista en tanatología, la mala comunicación está basada en no ser concretos e irreales, dejar entrever que hay otra posibilidad —dando falsas esperanzas—, no dar una respuesta clara, al no ser sinceros, o comunicar la noticia de manera fría, dura y distante. Y es todo lo que se tiene que evitar.