En el año 2020, la empresa Blackstone adquirió al famoso servicio de genealogía “Ancestry.com”, por un monto de 4,700 millones de dólares. Si bien Ancestry.com tiene fama por haber sido el proveedor más grande del mundo que permite a los clientes rastrear su genealogía e identificar algunos riesgos potenciales genéticos con la utilización de pruebas caseras, Blackstone no es de ubicación general por el público a pesar de ser una empresa multinacional radicada en Estados Unidos dedicada a servicios financieros, gestión y administración de inversiones de capital privado.
Con operación en más de 30 países, millones de “suscriptores” y con ganancias anuales de más de mil millones de dólares, Ancestry.com colecta la información de los árboles genealógicos de las personas, así como récords históricos, para dar mejor entendimiento a los usuarios sobre sus orígenes, proporcionando (bajo un esquema de negocio) información acerca de su herencia y características peculiares de salud, de acuerdo a los hallazgos genéticos obtenidos.
Bajo estos antecedentes, surge una pregunta primordial: ¿Por qué querría una empresa dedicada a inversiones, el tener entre sus activos y pagar una millonada de dólares a una empresa dedicada a la colección de información genética de las personas, cuando claman que “no van a hacer ningún tipo de uso de dicha información”?
Este es un ejemplo de que en multitud de sectores (más allá de la prestación de servicios de salud) existe un incremento en la información genética que es colectada de individuos, además de ser utilizada y compartida incluso. Esto despierta la necesidad de estar alertas ante los desafíos que existen para la salvaguarda de esa información, en sus variantes legales, pero también técnicas.
En efecto, el contar con información genética puede aportar muchísimo para la investigación, cuidados de la salud, criminología, identificación de víctimas, entre otros usos, pero justo lo anterior revela lo poderosa que es esta herramienta y hace necesario el desarrollar mecanismos que garanticen la privacidad.
Los “incidentes” que se relacionan a la seguridad de la información genética no son imposibles (brechas de seguridad, ataques cibernéticos, suplantación de identidad, por citar algunos ejemplos) y de igual manera, otros desafíos potenciales se presentan, como son la “discriminación genética”, en la que existe un mal uso de la información de las personas que les puede impedir el tener acceso a empleo, seguros médicos, servicios de salud, por tener particularidades en su código genético o que presentan riesgos potenciales de enfermedades genéticas.
El derecho de las personas a la privacidad y resguardo de esta información tan sensible (literal la que nos hace ser lo que somos) debe ser defendido e incluso ser considerado como un derecho humano. Más allá de que los avances biomédicos tengan importancia mayúscula, no deben dejarse nunca de lado las consideraciones éticas, legales y sociales que rodean a estas nuevas tecnologías (que se verán potenciadas en mayor medida con la irrupción de la inteligencia artificial).
Las pruebas de biología molecular, secuenciación, amplificación, codificación y otras relacionadas a genética ya no son para nada extraordinarias y debemos estar preparados para afrontar y lograr el balance entre el uso y “utilidad” de los datos colectados, con los aspectos éticos que rodean a esta información, que vayan orientados sí a lograr avances en los campos médicos, científicos y técnicos, pero que no vayan en detrimento de la privacidad y seguridad de las personas. En México estamos lejos de siquiera estar conscientes de esta realidad y por lo anterior, es tiempo de hablar de ello.
Dr. Juan Manuel Cisneros Carrasco, Médico Patólogo Clínico. Especialista en Medicina de Laboratorio y Medicina Transfusional, profesor de especialidad y promotor de la donación voluntaria de sangre.