León, Guanajuato.- Con la iluminación de color azul de distintos puntos de León como el Puente del Amor y el Distribuidor Vial Juan Pablo II, el grupo de ayuda “Mi vida con Esclerodermia” busca visibilizar esta rara enfermedad.
Alejandra Márquez quien forma parte de este grupo que surgió hace dos años, compartió en entrevista con AM que esta actividad se realizará el próximo sábado cuando se conmemora el Día Mundial de la Esclerodermia, en el que también repartirán folletos y pulseras para informar sobre los síntomas del padecimiento.
Añadió que también se iluminará de azul el relieve de la clínica T1 del IMSS ubicada sobre el bulevar Adolfo López Mateos y posiblemente el Hospital General de León de la Secretaría de Salud de Guanajuato.
La esclerodermia es una enfermedad autoinmune. Tenemos un perfil en Instagram que se llama “Mi vida con Esclerodermia”, donde difundimos información sobre la enfermedad, además de los síntomas estas personas tienen un síndrome que se llama Raynaud”.
“Éste ocasiona que con el frío, el estrés u otras condiciones a las personas con este padecimiento se les ponen los dedos blancos o morados debido a que disminuye su flujo sanguíneo en los dedos de pies y manos”, explicó.
Compartió que aunque ella no tiene la enfermedad decidió apoyar a su amiga quien desde hace 14 años fue diagnosticada con esclerodermia.
Son una red de apoyo
Como parte de las actividades que realiza el grupo de ayuda “Mi vida con Esclerodermia”, Alejandra comentó que una vez al mes realizan una sesión virtual con varios pacientes y sus familiares, quienes son de otros estados.
Porque no conocemos a pacientes en León, nos reunimos para compartir información. Es una red de apoyo entre pacientes y familiares, se comparte información educativa, tips, consejos y los pacientes comparten su testimonio y cómo es su vida con la enfermedad y dan recomendaciones”.
“El reumatólogo es el principal especialista que puede diagnosticar esta enfermedad que también llega a requerir la atención de otros especialistas médicos como el gastroenterólogo, neumólogo, entre otros”, apuntó.
Las personas interesadas en conocer este grupo de ayuda pueden ponerse en contacto en el perfil de Instagram https://www.instagram.com/mividaconesclerodermia/.
¿Qué es la esclerodermia?
Es una enfermedad crónica de causa desconocida que ocasiona endurecimiento y engrosamiento de la piel, por lo que su nombre significa “piel dura”; esto puede afectar órganos internos como pulmones, riñones, articulaciones y corazón.
Estos son lugares que se iluminaron de azul
En León los puntos que se iluminaron de azul fueron el Puente del Amor, el Distribuidor Vial Juan Pablo II, el relieve de la clínica T1 del IMSS ubicada sobre el bulevar Adolfo López Mateos y el Hospital General de León de la Secretaría de Salud de Guanajuato.
Mientras que en Lagos de Moreno se iluminaron el edificio de presidencia municipal y el jardín principal.
DAR