En medicina existen enfermedades que no pueden ser curadas y que conducen de manera prematura o no “anticipada” a la muerte. Originadas por multitud de causas, existe en ellas la imposibilidad de restauración de la salud y es evidente que, si no se aplicaran procedimientos añadidos o artificiales de prolongación de la vida, la muerte sería inevitable. Estos padecimientos denominados “terminales” tienen la peculiaridad de no ser mejorables, sin embargo, sí pueden ser tratados para intentar proporcionar una mejor calidad de vida aún estando presente la condición de interés.
Las personas con cáncer avanzado, procesos de demencia, enfermedades neurológicas motoras, cardiopatías graves, insuficiencia renal, entre otros, son ejemplos de personas que, teniendo un diagnóstico de base adverso, podrán vivir durante días, semanas, meses o incluso años (pues es de alta complejidad predecir los tiempos) con un pronóstico no positivo con relación a la mejoría o curación de su padecimiento. Entre las características en común que presentan estas personas se encuentran las sensaciones y emociones al tener conciencia del evento por el cual están pasando y van desde el shock, miedo, enojo, resentimiento, negación, frustración y angustia, para luego (en varios casos) llegar a la aceptación, desahogo y resignación. De la misma manera suelen compartir la condición de pérdida de la individualidad, el rechazo, la autonomía y la capacidad de decisión, volviéndose dependientes en multitud de ocasiones de familiares o personas legalmente responsables.
Es también notorio que gran cantidad de personas en estas condiciones sufren de dolor, el cual se vuelve crónico y de difícil control o mitigación, siendo uno de los síntomas más temidos en padecimientos terminales, puesto que literalmente sustrae la calidad de vida residual y contribuye en gran medida a la depresión, desesperación y pérdida de la capacidad de resiliencia de los pacientes e interfiere en la toma de decisiones racionales respecto a las alternativas terapéuticas. Para multitud de familias, el último recuerdo de su ser querido no es esa transición pacífica al destino final, sino un fin agonizante y doloroso que resulta verdaderamente amargo.
Por ello y como sucede con otros temas tratados en este foro, es importante hablar de ello, porque es un verdadero problema de salud pública, ya que cada año alrededor de 60 millones de personas están en necesidad de cuidados paliativos, sin embargo, solamente el 14% los reciben con la oportunidad y suficiencia, siendo esta necesidad una en crecimiento y más aún con la inversión de la pirámide poblacional que tiende a personas de mayor edad.
De igual manera, no son una realidad el diseño ni implementación de políticas públicas respecto al establecimiento de programas u otorgamiento de financiamiento en la formación de recursos humanos, infraestructura o insumos (medicamentos) para el manejo de este tipo de pacientes, siendo anecdótica en la mayoría de ocasiones el abordaje formal de estas condiciones adversas de salud. Es evidente que no se cuenta con el abanico de profesionales relacionados que incluyen médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos, fisioterapeutas o algólogos, que no solamente prestan servicio a los pacientes sino a sus familias. Así mismo, existen prohibiciones o restricciones respecto a medicamentos de control del dolor no sustentadas en evidencia científica y desafortunadamente para los aprobados o regulados, el desabasto es una realidad lamentable.
Es importante establecer que los cuidados paliativos y la atención al paciente terminal están dentro de la influencia de la protección del derecho humano a la salud y esta labor asistencial debe ser provista con un enfoque integral, centrado en el paciente y su núcleo familiar atendiendo las necesidades específicas, preferencias y contexto de cada individuo. Como en otras ocasiones, el tiempo corre. Actuemos.
Dr. Juan Manuel Cisneros Carrasco, Médico Patólogo Clínico. Especialista en Medicina de Laboratorio y Medicina Transfusional, profesor universitario y promotor de la donación altruista de sangre